Tylko 20 osób z regionu ma tę rzadką chorobę. Leczenie wrodzonego obrzęku naczynioruchowego prowadzi szpital przy al. Kraśnickiej

Gabriela Bogaczyk
Szpital przy Kraśnickiej jest jedynym ośrodkiem w woj. lubelskim, który diagnozuje i prowadzi leczenie bardzo rzadkiej i śmiertelnej choroby. Chodzi o wrodzony obrzęk naczynioruchowy. Rozmawiamy o niej z lek. med. Ewą Trębas-Pietraś, ordynatorem alergologii przy Kraśnickiej.

Na czym polega wrodzony obrzęk naczynioruchowy (HAE)?
To choroba uwarunkowana genetycznie o rzadkim występowaniu. W Polsce choruje na nią ponad 300 osób, a w woj. lubelskim ok. 20. Wykrywamy HAE zarówno u dzieci jak i u dorosłych. Ma bardzo różnorodny przebieg. Towarzyszą jej obrzęki w obrębie głowy np. wargi, szyi i gardła oraz jamy brzusznej, a także obrzęki kończyn. Te miejsca są zazwyczaj lekko zarumienione.

Czy wrodzony obrzęk naczynioruchowy łatwo wykryć?
Choroba jest trudna do rozpoznania. Często pacjenci trafiają na oddziały chirurgiczne z podejrzeniem niedrożności jelit, ostrego wyrostka. HAE jest często mylona właśnie z tymi chorobami ze względu na rzadkie występowanie. Nasz oddział alergologii jest jedynym ośrodkiem na Lubelszczyźnie, który zajmuje się diagnostyką i wdrażaniem leczenia u tych pacjentów.

Dlaczego ta choroba jest tak niebezpieczna?
Zagrażającym życiu jest obrzęk gardła. Tak naprawdę nigdy nie wiemy, czy ten obrzęk np. zaczynający się na ramieniu czy plecach nie przeniesie się za kilka godzin w obręb głowy, szyi i gardła, bo wtedy istnieje ryzyko uduszenia. Również obrzęk brzuszny może zagrażać życiu. Musimy być tutaj bardzo czujni, dlatego edukujemy zawsze pacjentów, żeby zachowywali ostrożność. Uczymy ich również podawania leków w domu, żeby nie czekać na karetkę czy na SOR-ze.

Jak wygląda leczenie?
To jest choroba na całe życie. Leki dostępne na polskim rynku są podawane w formie dożylnej oraz podskórnie tak jak insulina. Pacjenci bardzo często korzystają z tej formy dlatego, że w różnych sytuacjach w ciągu doby, w pracy czy w domu, zauważają taki obrzęk. To ważne, że sami umieją sobie pomóc, bo czasem obrzęki pojawiają się 3-4 razy w miesiącu, a u niektórych tylko raz na pół roku.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Tylko 20 osób z regionu ma tę rzadką chorobę. Leczenie wrodzonego obrzęku naczynioruchowego prowadzi szpital przy al. Kraśnickiej - Kurier Lubelski

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

H
Hosc
moja teściowa miała raka ( może ma) ...... pozbyła się go na 10 lat ..... i wrócił ze zdwojoną siłą przed świętami w 2017 r. I lekarze powiedzieli ze nie są w stanie już jej pomóc w Poznaniu> Pozostaje wiara ze może Warszawa... Wszyscy modliliśmy się( to ukoiło nam ból) był płacz i zgrzytanie zębów , podjęła leczenie w Warszawie .Jest zdrowa !!!!! Czuje się bdb .Nie brała chemii bo na tego bydlaka chemia ponoć nie działa .Tylko lampy , chirurgia i olej CBD 5% essenz dekarboksyl 3 buteleczki w miejscu .. kupiliśmy w Sklepie konopnym na ul . Ratajczaka w Poznaniu ... niechciałbym robić reklamy ale jak ma to komuś pomoc to wysyłają szukajcie na konopiafarmacja pl
m
m
Miałam dwa lata temu obrzęk języka, czy to może być ta choroba czy to byla jednorazowa alergia krzyżowa?
Wróć na i.pl Portal i.pl